Torna la Giornata dei Risvegli per la Ricerca sul Coma

Quando l’AHIMÈ diventa HAI ME!

Il 7 ottobre appuntamento con la manifestazione promossa dall’associazione Gliamici di Luca. Al via la nuova campagna di Alessandro Bergonzoni. Incontri, teatro e convegni scientifici a Milano, Bologna e Roma perriflettere sugli stati vegetativi

Dare voce alle famiglie di persone in stato vegetativo e grave cerebrolesione acquisita, sostenendole senza abbandonarle, gli aspetti innovativi nella terapia, l’alleanza terapeutica tra strutture sanitarie, istituzioni, famiglie e terzo settore, l’importanza e il sostegno della ricerca.
Sono questi gli obiettivi della quindicesima edizione della “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena” organizzata dall’associazione Gli amici di Luca onlus di Bologna sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Alessandro Bergonzoni, da sempre testimonial dell’associazione, sarà sugli schermi delle tv e dei cinema italiani con la campagna di comunicazione “Quando l’ahimè diventa hai me!” patrocinata da Fondazione Pubblicità Progresso e diffusa grazie a Rai, Agis e Anec.

Novità dell’edizione 2013 è la forte impronta congressuale e scientifica su terapie e assistenze alle persone con esiti di coma, con appuntamenti a Milano, Bologna e Roma.
La valutazione dell’incidenza delle diagnosi errate nel contesto clinico italiano a confronto con quella di altri paesi europei è al centro del “Progetto Vesta” promosso da 24 Ordini dei Medici Italiani e coordinato da Roberto Piperno, direttore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, ed i cui risultati saranno presentati in anteprima a Roma il 9 ottobre; mentre l’avvio del progetto L.U.C.A. (Links united for coma awakenings), il cui primo meeting si terrà proprio il 7 ottobre alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, mira a creare, partendo da un confronto a livello comunitario, la prima linea guida di formazione professionale per le persone uscite dal coma e con disabilità acquisita.

“La Giornata nazionale dei risvegli – dice Fulvio De Nigris dell’associazione Gli amici di Luca, direttore del Centro studi per la Ricerca sul Coma nella Casa dei Risvegli Luca de Nigris – ancora una volta attraverso iniziative e convegni scientifici cerca di far dialogare "chi sa di coma" e "chi vive il coma".
Lo fa dal punto di vista delle associazioni che rappresentano i familiari, una componente di tutela delle famiglie e dei loro cari sempre più presente nei progetti di ricerca.
Per questo i risultati dei progetti di ricerca sul percorso di cura, per sostenere senza abbandonare, sono i punti di forza della Giornata nazionale dei risvegli assieme all'uso del teatro con persone uscite dal coma ed al progetto europeo L.U.C.A. (Links United for Coma Awakening) di cui è capofila l'associazione Gli amici di Luca e Futura e che con Belgio, Bulgaria, Spagna e Grecia intende mettere mano a scambi di buone pratiche per promuovere una "Giornata europea dei risvegli" nel 2015.

I convegni scientifici in programma

Il programma dellaGiornata nazionale dei risvegli è composto di numerosi convegni di rilevanza nazionale. Si parte sabato 28 settembre a San Pellegrino Terme (Bergamo) con il convegno “Aspetti innovativi nella terapia, assistenza e riabilitazione delle gravi cerebrolesioni acquisite”, organizzato dall’associazione Genesis in collaborazione con l’assessorato alle Politiche sociali e la salute della Provincia di Bergamo.

Venerdì 4 ottobre a Milano, presso l’università Cattolica del Sacro Cuore, si prosegue con il workshop “Dare voce alle famiglie di persone in stato vegetativo e minima coscienza: sostenere senza abbandonare”, realizzato all’interno del progetto “Incarico” voluto dal Ministero della Salute e dalla Fondazione Irccs Istituto neurologico C. Besta di Milano.

È invece promosso da 24 Ordini dei medici italiani l’appuntamento di mercoledì 9 ottobre a Roma, all’Auditorium del Ministero della Salute, dove verranno presentati i primi esiti del progetto “Vesta”. Coordinato da Roberto Piperno, direttore dell’unità operativa complessa di medicina riabilitativa all’ospedale Maggiore di Bologna e direttore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il progetto Vesta (Italian observational study on vegetative state) vuole valutare l’incidenza delle errate diagnosi nel contesto clinico italiano, confrontandola con quella di altri paesi europei.
Gli obiettivi sono molteplici: favorire una crescita di attenzione al problema dell’accuratezza diagnostica fra i professionisti, diffondere buone pratiche e anche individuare eventuali relazioni tra le modificazioni comportamentali minori dei pazienti e la percezione del benessere complessivo nel nucleo familiare.

Venerdì 11 ottobre a Bologna, presso Villa Pallavicini, nel convegno “Con noi e dopo di noi” si farà invece il punto sugli aspetti sanitari, etico-giuridici, gestionali e sociali legati all’assistenza delle persone in stato di minore responsività. L’evento è organizzato dall’associazione “Insieme per Cristina”, la Fondazione Ipsser e l’Istituto petroniano studi sociali Emilia-Romagna.

È infine previsto sabato 12 ottobre nella Cappella Farnese del Comune di Bologna il workshop interdisciplinare “Dopo lo stato vegetativo: le complicanze tardive nelle gravi cerebrolesioni acquisite”, rivolto a medici chirurghi, neurologi, fisiatri, infermieri, operatori socio-sanitari, educatori, psicologi terapisti occupazionali, fisioterapisti e logopedisti. La mattina di lavoro è pensata come un momento di aggiornamento per i professionisti del settore.

Gli appuntamenti del 7 ottobre

Le giornate dal 7 al 9 ottobre vedranno impegnati gli spazi della Casa dei Risvegli Luca De Nigris da numerose attività, tra cui il primo meeting del progetto europeo “LUCA” (Links united for coma awakenings), che oltre a Gli amici di Luca coinvolge istituzioni provenienti da Belgio, Spagna, Bulgaria e Grecia.
Il progetto mira a creare, partendo da un confronto a livello comunitario, la prima linea guida per la formazione professionale di persone uscite dal coma e con disabilità acquisita, oltre a sviluppare un calendario di iniziative per realizzare la prima Giornata europea dei Risvegli, prevista per il 2015 e dedicata ai diritti delle persone con gravi traumi acquisiti.

La Giornata nazionale dei Risvegli sarà anche occasione di festa e spettacolo. Si inizia alle ore 9.00 alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris: i “messaggi per un risveglio” scritti dai bambini delle scuole elementari saranno lanciati, attaccati a palloncini gonfi d’elio, sopra il cielo di Bologna. Lo stesso accadrà in contemporanea in altre città grazie alla partecipazione delle associazioni aderenti al network La Rete (Associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite).

Alle ore 21, infine, debutta sul palco del Teatro Arena del Sole di Bologna “Il Paese delle Meraviglie e altre storie”, il nuovo spettacolo realizzato dagli attori con esiti di coma che fanno parte dei laboratori del gruppo teatrale “Dopo… di Nuovo” coordinato da Alessandra Cortesi e della compagnia “Gli amici di Luca” diretta da Nicola Bonazzi del Teatro dell’Argine.

Per informazioni:
Associazione Gli amici diLuca, tel. (+39) 051.6494570

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Comunicato a cura di Ufficio stampa AGENDA
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