Epilessia, terapia a base di cannabis. Nasce il portale che raccoglie testimonianze di «vita»

Parte da Nordest il sito «Insieme per Epilessia», progetto delle associazioni «Uniti per Crescere» e AICE Padova in collaborazione con i medici di Neurologia-Neurofisiologia della Pediatria dell'Università di Padova

DATI SCIENTIFICI E TESTIMONIANZE DI «VITA»

NASCE IL PORTALE CHE RACCONTA L'EPILESSIA

IN ITALIA 500MILA CASI E ANCORA PREGIUDIZI

PER LA TERAPIA NUOVI FARMACI A BASE DI CANNABIS

In Veneto sono 40mila le persone affette dalla patologia. Le crisi rimangono la prima causa di chiamata al 118 da parte delle scuole, ma quattro volte su cinque si risolvono da sole o con i farmaci. Maria Roberta Colella e Pietro Moroni: «Obiettivo sradicare luoghi comuni e stereotipi»

In Italia colpisce più di 500mila persone, con 40mila casi in Veneto. È la seconda patologia neurologica più diffusa dopo la cefalea. Non solo: come ricordano i medici, basta essere seguiti correttamente dal punto di vista sanitario per dare alla persona «una migliore qualità di vita». Ciò nonostante di epilessia si fatica a parlare: lo stigma verso una condizione percepita ancora «oscura» rimane alto. Parte da Nordest, quindi, una campagna di sensibilizzazione che raccoglie testimonianze delle persone con epilessia e informazioni scientifiche all'interno del portale insiemeperepilessia .it 

Un progetto realizzato dall'associazione «Uniti per Crescere», che sostiene i medici di Neurologia-Neurofisiologia della Pediatria dell'Università di Padova e AICE (Associazione Italiana Contro l'Epilessia) Padova, con il contributo di Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo.

«Attraverso la voce dei "protagonisti", ovvero persone con epilessia e medici che le seguono, vogliamo sradicare alcuni luoghi comuni e stereotipi e ottenere accesso alle agevolazioni inclusive – spiegano Maria Roberta Colella e Pietro Moroni, presidenti rispettivamente di «Uniti per Crescere» e AICE Padova –. Ancor oggi, nonostante gli enormi passi avanti della medicina, si fatica a parlare di epilessia, tanto che molte persone sono costrette a nascondere la loro condizione ai datori di lavoro perché tutt'ora prevalgono i pregiudizi legati a questa patologia. Il nascondere non permette di avere accesso a misure inclusive, seppur esistenti. Il messaggio, invece, che emerge dalle testimonianze raccolte nel portale evidenzia come anche con l'epilessia si può avere una vita normale».

L'AMBULANZA CHE NON SERVE

Attualmente la crisi epilettica è la prima causa di chiamata al 118 da parte delle scuole. Quando, in realtà, l'80% delle crisi si risolve da solo o con la somministrazione di un farmaco. In Veneto sono 40mila i casi di epilessia: a fare il punto della situazione è Concetta Luisi, neurologa, epilettologa e ricercatrice nella Clinica Neurologica dell'Università di Padova, una delle testimonianze del portale. Nella sua intervista parla della terapia chirurgica, «resettiva o palliativa» e di quella farmacologica, «efficace nel 70% dei casi».  Con un giudizio anche sui nuovi farmaci a base di cannabis. «In alcuni casi possono essere efficaci. La componente del cannabidiolo agisce interferendo con il sistema endogeno e modera l'eccitabilità delle cellule nervose».

«EPILESSIA? COME AVERE UN OCCHIO DIVERSO DALL'ALTRO»

Una vita normale. È quella che hanno le persone che convivono con l'epilessia. Anzi: «In fondo è come avere un occhio diverso da un altro. Un qualcosa che ci rende particolari, speciali». A dirlo è Sofia Riello, una 22enne un po' padovana (città dove è nata e dove ha iniziato gli studi), un po' veneziana (dove ha frequentato il Liceo Foscarini) e un po' tedesca, visto che ora studia alla Fachhochschule, Università di scienze applicate di Potsdam, alle porte di Berlino. Studia design della comunicazione dell'interfaccia e da grande si immagina «a fare branding, creare nome e immagine di un'azienda». L'intervista a Sofia, che si legge tutta d'un fiato, è disponibile sul portale.

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