La ricerca ha cambiato la sclerosi multipla. Ora deve cambiare il sistema

AISM e FISM presentano la nuova Agenda della SM e patologie correlate 2030: uno strumento condiviso di cambiamento e coprogettazione, un percorso per trasformare innovazione scientifica, diritti e presa in carico in qualità della vita concreta per le persone

Genova, 25 maggio 2026 – Superare le profonde disuguaglianze territoriali nell’accesso a cure, riabilitazione, sostegni e percorsi di presa in carico, investendo in modo strutturale su ricerca, servizi, continuità assistenziale, integrazione tra ospedale e territorio e piena applicazione della riforma della disabilità, affinché ogni persona con SM possa partecipare pienamente alla vita sociale, lavorativa e relazionale.

È questo il quadro di priorità che AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – e la sua Fondazione FISM, portano alle istituzioni presentando, in occasione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla e della Giornata Mondiale della SM, la nuova Agenda della SM e patologie correlate 2030.

L’Agenda SM 2030 definisce priorità e direzioni di cambiamento per migliorare qualità della vita, diritti, partecipazione e presa in carico delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate nei prossimi cinque anni, mettendo al centro gli impatti reali sulla vita delle persone.

Oggi in Italia vivono con la sclerosi multipla 150.000 persone, con oltre 3.600 nuove diagnosi ogni anno. La malattia colpisce soprattutto giovani e adulti tra i 20 e i 40 anni, soprattutto donne, con un rapporto di 3 a 1 rispetto agli uomini. La sclerosi multipla è una malattia cronica, complessa e in molti casi progressiva e invalidante, per la quale non esiste ancora una cura definitiva.

Ma negli ultimi 20 anni la ricerca ha profondamente trasformato ciò che è possibile: diagnosi sempre più precoci, terapie ad alta efficacia e personalizzate, strumenti avanzati di monitoraggio e l’accesso ai percorsi di cura consentono oggi di rallentare la progressione della malattia posticipando di decenni il raggiungimento di una disabilità grave.

Per molte persone significa poter vivere con una condizione affrontabile, e questa è una base concreta per costruire qualità di vita. Per farlo, però, non bastano i farmaci, serve un sistema di servizi integrato e una società realmente inclusiva.

Oggi una persona con sclerosi multipla ha bisogno della possibilità concreta di accedere a percorsi integrati di cura, riabilitazione, supporto psicologico, assistenza e sostegni. E soprattutto poter partecipare a una società che consenta alle persone di contribuire secondo le proprie possibilità, in un mondo del lavoro inclusivo e flessibile, con diritti realmente garantiti e concrete opportunità di partecipazione sociale.

Il divario tra ricerca e vita reale: i dati del Barometro 2026

I dati del Barometro della SM e patologie correlate 2026 mostrano un divario ancora profondo tra ciò che oggi la ricerca rende possibile e ciò che le persone riescono realmente a vivere ogni giorno.

Ha smesso di aumentare, ed è ferma al 35,4%, la quota di Centri SM che lavora con PDTA aziendali o interaziendali strutturati, che assicurano continuità e interdisciplinarità dei percorsi. Significa, per le persone e le famiglie quando mancano, doversi organizzare le cure in modo autonomo e quindi trovarsi e prenotare le prestazioni da sé: per visite specialistiche, risonanze magnetiche, accertamenti strumentali, esami di laboratorio ed è successo ad oltre il 50%. II 31,6% si è dovuto rivolgere al privato pagando da sé per avere riabilitazione, che è una componente essenziale della cura, il 41,1% lo ha fatto per vedere altri specialisti, il 61,2% per ricevere supporto e terapia psicologica.

Il quadro dei servizi sociali e socio sanitari è ancora più problematico: oltre il 57% delle persone con bisogno di assistenza domiciliare dichiara di non riceverla,

Per molte persone la gestione quotidiana della malattia continua a tradursi in opportunità sottratte al lavoro, alle relazioni e al proprio progetto di vita. Il costo sociale della SM raggiunge oggi 6,9 miliardi di euro l’anno e la perdita di produttività e autonomia di persone e caregiver rimane uno degli impatti più pesanti per la comunità.

Ma il problema non riguarda solo la dimensione dei servizi e dell’assistenza. Oltre il 60% delle persone con SM riferisce di subire discriminazioni nella vita quotidiana e il 65,8% incontra ostacoli e barriere in almeno un luogo della propria vita. Burocrazia, lavoro, trasporti e accessibilità degli spazi continuano a limitare autonomia, partecipazione sociale e qualità della vita.

L’incapacità della società di adattarsi alle esigenze delle persone con SM e patologie correlate, e con disabilità più in generale, rappresenta oggi l’ostacolo principale alla loro qualità di vita.

Un terzo delle persone con SM sente di non potersi realizzare nella vita, e il dato supera il 50% tra quelle con disabilità moderata e raggiunge il 60% per chi la ha in forma grave. Il livello di disabilità impatta in modo drammatico sia sulla possibilità di trovare e mantenere un lavoro adatto, non ci riesce il 57,7% di chi ha disabilità moderata e il 69,5% di chi l’ha grave, che di vivere liberamente il proprio tempo libero: non può farlo il 59% di chi ha disabilità moderata e il 71,2% di chi l’ha grave.

L'Agenda 2030: da cornice di diritti a strumento operativo

L’Agenda della SM e patologie correlate 2030 nasce per rispondere a questa sfida: non come un elenco di cose da fare, ma come una cornice chiara e agibile di priorità condivise, capace di trasformare conoscenze, innovazione e diritti già disponibili in opportunità concretamente accessibili e sostenibili nella vita delle persone con SM e patologie correlate.
L’obiettivo è costruire un sistema più integrato, uniforme e vicino alla vita reale delle persone, ma soprattutto una società capace di riconoscere e rendere possibile la piena partecipazione, mettendo al centro qualità della vita, diritti realmente esigibili, tempo di vita e opportunità.

“Il punto non è solo potenziare i servizi dove ancora mancano, ma far funzionare in modo coerente e accessibile ciò che oggi è già possibile. Oggi il Terzo Settore non si limita a rappresentare i bisogni: partecipa alla costruzione delle politiche pubbliche e dei modelli di cambiamento. AISM porta nei luoghi decisionali sessant’anni di esperienza, i dati del Barometro della SM e le priorità dell’Agenda, contribuendo ogni giorno a trasformare conoscenza e bisogni reali in cambiamenti concreti e agibili. La sfida oggi è passare da un sistema a cui le persone devono adattarsi a un sistema capace di adattarsi alle persone”, dichiara Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM.

L’Agenda della SM e patologie correlate 2030 si inserisce, inoltre, nel percorso di attuazione della riforma della disabilità e del nuovo modello di Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, rispetto al quale AISM è impegnata nei tavoli istituzionali nazionali e nei processi di sperimentazione territoriale.

La ricerca: leva delle leve

Centrale il ruolo della ricerca scientifica, vera ‘leva delle leve’, non solo per lo sviluppo di nuove terapie, ma anche per costruire sistemi di cura sempre più personalizzati, accessibili e sostenibili. Negli ultimi cinque anni FISM ha investito oltre 40 milioni di euro in ricerca, sostenendo progettualità che hanno prodotto più di 800 pubblicazioni scientifiche, contribuendo a fare dell’Italia il secondo Paese al mondo per produzione scientifica sulla SM.

L’Agenda 2030 si inserisce in una visione ancora più ampia: quella della salute del cervello. La sclerosi multipla, per la sua complessità, è oggi un modello per sviluppare strategie di prevenzione – della malattia e della disabilità – che possano valere per l’intero campo delle patologie neurologiche croniche, in un’epoca in cui oltre 3 miliardi di persone nel mondo convivono con una condizione neurologica.

In questa prospettiva un ruolo strategico è svolto dal Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, progetto di ricerca promosso da FISM, oggi uno dei più importanti database europei dedicati alla SM, con 98.000 casi registrati e 77 progetti di ricerca sviluppati in dieci anni, fondamentale per la medicina personalizzata, la ricerca real world e il miglioramento della presa in carico oltre che dare alle istituzioni dati fondamentali per le scelte di sanità pubblica.

“La ricerca ha cambiato radicalmente le prospettive della sclerosi multipla. Ora questo cambiamento deve arrivare nella vita quotidiana delle persone. L’innovazione non può restare confinata nei centri di eccellenza: deve diventare accesso uniforme, presa in carico reale e diritto esigibile per tutte le persone con SM e patologie correlate per tutti indipendentemente dal luogo in cui vivono”. dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM e Presidente della Federazione Internazionale della SM.

L'appuntamento del 28 maggio alla Camera

Il 28 maggio l'Agenda SM e patologie correlate 2030 sarà al centro dell'incontro istituzionale alla Camera dei Deputati in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. Un appuntamento che arriva con un solido riconoscimento istituzionale: la mozione approvata dalla Camera nel novembre 2024, ha riconosciuto le priorità del Movimento della SM come priorità del Paese e l'istituzione, nel novembre 2025, dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate. L'Agenda 2030 ne è la naturale prosecuzione e lo strumento operativo per tradurle in cambiamenti concreti.

L’Agenda della SM e patologie correlate 2030 e il Barometro sono disponibili su aism.it/agenda.

CNR: un caschetto contro l’affaticamento da sclerosi multipla

Trattamento FaReMuS: dal CNR un caschetto contro la stanchezza cronica da sclerosi multipla

Oggi è possibile combattere la fatica con un intervento elettroceutico, una cura con segnali elettrici somministrata grazie a un caschetto personalizzabile. 

La stimolazione non invasiva di 15 minuti per 5 giorni, applicabile anche a casa, può ridurre per mesi la spossatezza tipica della malattia senza effetti collaterali. 

Lo studio condotto dall’Istituto di scienze e tecnologie della cognizione del Cnr è pubblicato su Scientific Reports. 

L’Istituto di scienze e tecnologie della cognizione del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr-Istc) ha messo a punto un caschetto con elettrodi personalizzabile che, grazie a un intervento di neuromodulazione, è in grado di compensare la distorsione comunicativa tra regioni del cervello collegata all’affaticamento del paziente affetto da sclerosi multipla. 

“Da molti anni, coscienti che l’affaticamento nella sclerosi multipla (sm) conta su cure farmacologiche poco efficaci e spesso accompagnate da effetti collaterali anche gravi e che si accompagna ad alterazioni della comunicazione intracerebrale, abbiamo lavorato per contrastare questo sintomo inviando segnali al cervello. Abbiamo cioè adattato a questa condizione una neuromodulazione, una tecnica capace di modificare l’eccitabilità di regioni cerebrali, che aveva reso persone sane più resistenti alla fatica”, spiega Franca Tecchio del Cnr-Istc. 

“Prima di tutto abbiamo quindi cercato le regioni che nel paziente di sm comunicano peggio al crescere della fatica, poi abbiamo messo a punto un intervento di neuromodulazione per compensare questa distorsione. In tale lavoro si è rivelato utile lo sviluppo di un caschetto adattabile che posiziona un elettrodo, conformato secondo le circonvoluzioni corticali della regione cui giunge la percezione somatosensoriale da tutto il corpo. Dopo cinque stimolazioni elettriche transcraniche di 15 minuti al giorno mediante intervento elettroceutico personalizzato FaReMuS, molti pazienti si sono sentiti più in forze”.

Col lavoro appena pubblicato sulla rivista del gruppo Nature, Scientific Reports, sono stati indagati gli effetti cerebrali dell’intervento FaReMuS, comprendendo che la dinamica dell’attività elettrica dei neuroni cerebrali (neurodinamica) si altera al crescere della fatica, soprattutto nelle regioni di rappresentazione delle sensazioni da tutto il corpo. 

“Abbiamo utilizzato la dimensione frattale, una misura molto sensibile, che tiene conto delle forme dei segnali inviati da una regione all’altra del nostro cervello. Questa misura è nata per valutare quantitativamente sistemi complessi ove una parte ripete le strutture del tutto, per parti sempre più piccole, come succede nel broccolo o anche nell’albero, in cui rametti piccoli sono simili al ramo portante, fino alla pianta nel suo insieme”, spiega Tecchio. 

“In neurodinamica, abbiamo osservato che la dimensione frattale riesce a misurare adeguatamente le variazioni dell’organizzazione di una certa regione corticale. Abbiamo studiato il comportamento delle regioni dedicate al controllo dei movimenti della mano destra e sinistra e alle percezioni tattili e propriocettive dalle due mani mediante un algoritmo che cerca le regioni del nostro cervello sfruttando una loro impronta digitale funzionale (Functional Source Separation, FSS). Così ci siamo accorti che dopo il trattamento FaReMuS, la neurodinamica della regione somatosensoriale si era normalizzata e così pure era più bilanciata la comunicazione tra le regioni motorie omologhe destre e sinistre. Queste migliorie di comunicazione intracerebrale spiegavano quasi la metà (48%) del miglioramento dell’affaticamento”, conclude Tecchio. 

“Possiamo affermare che una elettroceutica non-invasiva personalizzata sulle specifiche caratteristiche anatomo-funzionali delle regioni compromesse può essere efficace contro la fatica. Parte dell’efficacia nasce dal ristabilire la comunicazione intra-cerebrale che era tanto più alterata al crescere della fatica”.

Roma, 19 dicembre 2019

La scheda

Chi: Cnr-Istc

Che cosa: Cortical neurodynamics changes mediate the efficacy of a personalized neuromodulation

against multiple sclerosis fatigue, Scientific Reports, Camillo Porcaro, Carlo Cottone, Andrea Cancelli, Paolo M. Rossini, Giancarlo Zito & Franca Tecchio, https://doi.org/10.1038/s41598-019-54595-z

CNR: Sclerosi Multipla, nuova luce sul ruolo della microglia nella riparazione della mielina

CNR: Sclerosi Multipla, nuova luce sul ruolo della microglia nella riparazione della mielina

Uno studio coordinato dall’Istituto di neuroscienze del Consiglio nazionale delle ricerche di Milano dimostra che la microglia, cellule immunitarie del sistema nervoso, sarebbe di per sé sempre benefica sui precursori degli oligodendrociti, le cellule in grado di riparare le lesioni mieliniche, ma può diventare dannosa quando attiva un altro tipo di cellule presenti nel cervello, gli astrociti. 

Il lavoro, pubblicato su Acta Neuropathologica, ha coinvolto principalmente l’Università degli Studi di Milano, l’Istituto di neuroscienze Cavalieri Ottolenghi – Università di Torino e l’Università e il Policlinico San Martino di Genova. 

La sclerosi multipla è una malattia neurologica progressiva caratterizzata da infiammazione cronica del tessuto cerebrale e da lesioni alla guaina mielinica che avvolge i prolungamenti nervosi garantendone l’integrità e consentendo la trasmissione veloce dei segnali. E’ opinione comune che la microglia, le cellule immunitarie del sistema nervoso, contribuiscano al danno, esercitando un effetto diretto sugli oligodendrociti, le cellule responsabili della produzione di mielina. 

Un lavoro appena apparso sulla prestigiosa rivista Acta Neuropathologica coordinato da Claudia Verderio dell’Istituto di neuroscienze del Consiglio nazionale delle ricerche di Milano (Cnr-In) e che ha coinvolto primariamente l’Università degli Studi di Milano (gruppi di Maria Pia Abbracchio e Paola Viani), l’Istituto di neuroscienze Cavalieri Ottolenghi – Università di Torino (gruppo di Annalisa Buffo) e l’Università e il Policlinico San Martino di Genova (gruppo di Antonio Uccelli) dimostra che in realtà la microglia sarebbe di per sé sempre benefica sui precursori degli oligodendrociti, ma può diventare dannosa quando attiva un altro tipo di cellule presenti nel cervello, gli astrociti. 

Lo studio è stato finanziato principalmente dal Grant Multiple Sclerosis Innovation di Merk Serono e dalla Fondazione italiana sclerosi multipla.

“È noto che la microglia può essere orientata ad un fenotipo pro-rigenerativo oppure potenzialmente deleterio a seconda del segnale che riceve dal microambiente. Questo può essere riprodotto in provetta, usando diversi tipi di molecole per attivarla. I nostri primi esperimenti hanno mostrato che gli effetti della microglia sono mediati dalla liberazione, nello spazio extracellulare, di vescicole di membrana di piccole dimensioni, che in provetta sono sempre benefiche sugli oligodendrociti, indipendentemente dallo stimolo che ha causato l’attivazione microgliale”, riferiscono Marta Fumagalli e la coordinatrice dello studio Claudia Verderio. 

“Tuttavia,” aggiungono Marta Lombardi e Roberta Parolisi “quando le vescicole ottenute da microglia esposta in provetta ad un segnale proinfiammatorio sono state iniettate direttamente all’interno del cervello in prossimità di una lesione demielinizzante, abbiamo osservato un forte blocco della capacità del tessuto di riparare la lesione, suggerendo il coinvolgimento, ‘in vivo’, di altri tipi di cellule presenti nel tessuto nervoso”.

A questo punto, l’esperimento ‘in vitro’ è stato ripetuto aggiungendo alla cultura di oligodendrociti vescicole ottenute da microglia infiammata in presenza di astrociti, il tipo di cellula non neuronale più abbondante del tessuto nervoso. 

I risultati hanno dimostrato che gli astrociti ‘condizionati’ dalle vescicole infiammate contenenti la nota citochina TNFalpha acquisiscono un fenotipo dannoso, che è il vero responsabile del blocco mielinico. 

Con questo secondo gruppo di esperimenti, i ricercatori hanno anche dimostrato che è possibile neutralizzare il ‘cargo’ infiammatorio delle vescicole microgliali (e quindi gli effetti deleteri mediati dagli astrociti) pre-esponendo la microglia a cellule staminali mesenchimali, un tipo di cellule immunomodulanti in questo momento studiate in clinica per la messa a punto di nuove terapie cellulari nei pazienti con sclerosi multipla. 

In particolare, è stato dimostrato che le cellule staminali mesenchimali ‘smascherano’ l’effetto benefico mediato dai lipidi presenti nella membrana delle vescicole che favoriscono sia la migrazione degli oligodendrociti verso il sito del danno che la loro maturazione a cellule mielinizzanti. 

“Il nostro studio contribuisce a spostare l’attenzione della comunità scientifica dalle cellule microgliali agli astrociti come bersagli primari da modulare per nuove terapie rimielinizzanti”, conclude Claudia Verderio. 

“Inoltre, sarà a questo punto importante identificare i lipidi responsabili degli effetti riparativi, in quanto passo essenziale nella messa a punto di future terapie”. 

Roma, 16 settembre 2019

Immagini: Effetto delle vescicole extracellulari (EVs) nel processo di ri-mielinizzazione nel modello murino di lesione focale indotto da lisolecitina.

La scheda

Chi: Istituto di neuroscienze del Consiglio nazionale delle ricerche di Milano, l’Università degli Studi di Milano, l’Istituto di neuroscienze Cavalieri Ottolenghi – Università di Torino e l’Università e il Policlinico San Martino di Genova

Che cosa: studio dimostra che la microglia sarebbe di per sé sempre benefica sui precursori degli oligodendrociti, ma può diventare dannosa quando attiva un altro tipo di cellule presenti nel cervello, gli astrociti.

Scade contratto neurologa, protestano pazienti con sclerosi al S.Andrea Roma

Scade contratto neurologa, protestano pazienti con sclerosi al S. Andrea di Roma.

Al day hospital malati reclamano presenza della dottoressa che li segue da oltre dieci anni.

Pubblicato il: 31/08/2019 12:05

Un'amara sopresa al rientro dalle vacanze estive per i pazienti in cura al centro Sclerosi multipla dell'ospedale S.Andrea di Roma. Molti di loro, proprio dopo aver trascorso un periodo di ferie, sono tornati al day hospital per sottoporsi alle terapie necessarie a tenere sotto controllo la malattia, convinti di ritrovare il loro medico di fiducia, una specialista neurologa in forze all'ospedale romano da oltre 10 anni. Alla quale, però, non è stato rinnovato il contratto. 

Secondo quanto appreso dall'Adnkronos Salute, molti di loro avevano già nei mesi scorsi scritto alla direzione generale e sanitaria per avere chiarimenti in merito, sottolineando la grande capacità professionale e umana di Giovanna Borriello e chiedendo a gran voce il suo reintegro, e in alcuni casi anche lamentandosi di non aver ritrovato la stessa sensibilità nella loro presa in carico.

Sclerosi Multipla: #difendiundiritto alla riabilitazione

La riabilitazione mi fa vivere #difendiundiritto!

Appello al Ministro della Salute, Giulia Grillo, in difesa il diritto alla riabilitazione per i disabili con Sclerosi Multipla e non solo.

In questi giorni il Ministero della Salute sta esaminando due provvedimenti riguardanti i ricoveri riabilitativi e i percorsi di riabilitazione ospedaliera e territoriale, che - se venissero approvati - rischiano di compromettere il diritto alla riabilitazione, un diritto scritto nel primo punto della Carta dei Diritti delle persone con Sclerosi Multipla e nell'Agenda della SM 2020.

AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla sta seguendo da vicino l'iter delle proposte formulate ed espresso in una news forte preoccupazione per le criticità prospettate dai documenti.

Per poter essere ascoltati bisogna essere in tanti e non abbiamo molto tempo.

Aiutaci a difendere anche tu il diritto alla riabilitazione:
1.Scatta una foto mostrando questo messaggio "La riabilitazione mi fa vivere #difendiundiritto"
2. Postala sui tuoi account Social: Instagram, Facebook, ecc.
3. È importante mettere anche nel testo l'hashtag #difendiundiritto e il tag @giuliagrillom5s per rendere più efficace il messaggio.
4. Condividi questo messaggio.

Facciamo sentire la nostra voce insieme affinché nessuno rimanga escluso.

Un mondo libero dalla sclerosi multipla: 5X1000 AISM: LA TUA FIRMA È LA NOSTRA FORZA

 

“Un mondo libero dalla sclerosi multipla” è nato come un sogno tutto da costruire e oggi  può diventare un obiettivo possibile e concreto. Ti chiediamo un aiuto per la diffusione della nostra campagna del 5x1000. Invita i tuoi cari e i tuoi amici a destinare il 5x1000 in favore dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e della sua Fondazione: le risorse derivanti da questa fonte sono vitali per la ricerca. FISM,  Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, anche grazie ai proventi del 5x1000 ricevuti negli anni passati ha avviato e proseguito studi sempre approfonditi e spesso innovativi,  finanziando la ricerca in tutti i possibili ambiti. In alcuni casi si tratta di indagini che aprono nuove frontiere e sondano terreni inesplorati!    Negli ultimi 25 anni, ha destinato alla ricerca oltre 50 milioni di euro sovvenzionando il 70 per cento della ricerca scientifica sulla SM in Italia e confermandosi al terzo posto nel mondo tra le Associazioni che sostengono la ricerca per la sclerosi multipla.     www.aism.it/index.aspx?codpage=2016_03_rf_5x1000_sclerosi_multipla Contiamo su di te. Aiutaci ad informare tutti dell’opportunità di sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla.    Basta davvero poco.  Prova a convincere almeno cinque persone che destinare il 5×1000 della dichiarazione dei redditi è un piccolo gesto a costo zero, ma che può fare la differenza per le 75mila persone con SM in Italia. E’ una piccola sfida che può cambiare la storia della ricerca scientifica.   Per destinare il 5X1000 a FISM basta ricordare, mentre compili l’apposito modulo, allegato al modello integrativo CUD, al modello Unico o 730, di apporre la tua firma all’interno del riquadro “Finanziamento agli enti della ricerca scientifica e dell’università” e di inserire il codice fiscale di FISM 95051730109. Oppure, se preferisci, puoi aiutarci a diffondere la nostra iniziativa tramite il web.  Collegati a questo link e scopri come fare. Per quanto farai ti ringraziamo di tutto cuore.     COME FARE Dal 2006 i cittadini contribuenti possono decidere di vincolare una parte dalla propria imposta sul reddito delle persone fisiche (IRPEF) – il 5 per mille – per sostenere enti non profit, università e istituti di ricerca.    Destinare il 5×1000 è un gesto volontario e consapevole senza costi aggiuntivi: compilando l’apposito modulo allegato al modello integrativo CUD, al modello Unico o 730, al momento della dichirazione dei redditi puoi cambiare la storia della ricerca scientifica. Basta firmare nel riquadro "finanziamento della ricerca scientifica e dell'università" e inserendo il codice fiscale 95051730109

Sclerosi Multipla Interferone

La ricerca in questi anni nell’ambito della Sclerosi Multipla ha portato all’individuazione di nuovi bersagli terapeutici, con nuove sperimentazioni di molecole farmacologiche, cercando di raggiungere l’obiettivo di trovare una cura definitiva o comunque alleviare e rallentare i sintomi della malattia.

I farmaci su cui la ricerca si sta concentrando sono i neurotrofici, che preservano o ricostituiscono il tessuto nervoso lesionato, gli immunosoppressori, che sopprimono le reazioni del sistema immunitario, e gli immunomodulanti, che, invece, le regolano.

Tra gli immonumodulanti c’è l’interferone. La scoperta di questa proteina risale al 1957, dai due virologi Alick Isaacs e Jean Lindemann. Essa è in grado di interferire con la replicazione virale, così da sostenere la difesa naturale contro un’infezione. Gli interferoni sono prodotti dall’organismo umano come forma di difesa ai virus, i farmaci che si basano su questa proteina usati per la Sclerosi Multipla sono, invece, prodotti dall’industria farmaceutica.

Ma a cosa servono di preciso gli interferoni?

Innanzi tutto favoriscono l’inibizione dell’attivazione di cellule infiammatorie,impedendo il loro passaggio dai vasi sanguigni al sistema nervoso centrale; cercano poi di bloccare la produzione di sostanze infiammatorie nel sistema nervoso centrale. Gli interferoni riducono così la frequenza degli attacchi e rallentano la progressione della malattia.

Quando si dovrebbe iniziare la terapia con interferoni?

Studi recenti hanno dimostrato come più utile sarebbe iniziare la terapia già dopo il primo sintomo della malattia, in cui si sono riscontrati migliori risultati rispetto a una fase successiva a decorso recidivante-remittente. Nella prima fase della Sclerosi Multipla, chiamata sindrome clinicamente isolata (CIS), gli interferoni rallentano la comparsa di un secondo attacco, riducono la comparsa di nuove lesioni cerebrali,
La Sclerosi Multipla si presenta in modo diverso da paziente a paziente e addirittura anche nello stesso caso si alternano momenti di “calma” a momenti più “critici”, diventa così d’obbligo ricordare che il trattamento deve essere il più possibile personalizzato.

Sintomi e segni della sclerosi multipla

I sintomi della sclerosi multipla sono diversi e variano da paziente a paziente e in base alla zona del corpo colpita da demielinizzazione.
La sclerosi multipla può avere sintomi assai diversi tra caso e caso, in quanto diversa può essere la zona colpita da demielinizzazione e inoltre i cambiamenti variano da un soggetto all’altro, addirittura in uno stesso paziente possono presentarsi sintomi diversi e cambiare intensità da un attacco all’altro. I fattori esterni possono influenzare il decorrere della malattia, un esempio su tutti è il calore dell’ambiente esterno o anche il caldo corporeo dovuto all’esercizio fisico che può essere causa di un peggioramento temporaneo dei sintomi della sclerosi multipla.
L'individuazione dei sintomi non è così cosa facile, ora ne elenchiamo i principali che ovviamente non si manifestano tutti, ma dipendono dall’area del corpo colpita dalla malattia.
Tra i primi sintomi della sclerosi multipla ci possono essere problemi alla vista con offuscamento o sdoppiamento dell’immagine percepita, o casi di daltonismo, o nel peggiore delle ipotesi può manifestarsi la cecità (anche da un occhio solo). Si possono poi manifestare altri sintomi all’articolazione e alla muscolatura, con problemi di coordinazione ed equilibrio (nei casi più gravi diventa per il malato impossibile camminare o stare in piedi, fino ad arrivare alla paralisi parziale o totale).
Problemi si possono manifestare anche nella percezione sensoriale, i sensi infatti possono alterarsi causando intorpidimento, formicolii, pruriti o fastidi sulla cute (nei casi più gravi si arriva a una perdita di sensibilità).
L’elenco poi continua con disturbi nel linguaggio, vertigini, debolezza, stanchezza, depressione, perdita di capelli, tremori, difficoltà nell’attenzione e nella concentrazione e perdita di memoria.
I sintomi della sclerosi multipla possono definirsi “intermittenti”, in quanto si alternano periodi di aggressività, in cui questi sono più forti e invadenti; a periodi di remissione, in cui non si manifestano o si manifestano solo debolmente. Quest’alternanza degli attacchi varia molto da paziente a paziente, ma col tempo i periodi di remissione sono sempre più brevi, a favore di quelli di aggressività.
Conoscere i possibili sintomi di questa malattia è sicuramente un modo per stare allerta sullo stato di salute e velocizzare la diagnosi della sclerosi multipla.

Le proprietà terapeutiche della marijuana

Lo sapevate che, grazie alle sostanze utili per alleviare il dolore contenute al suo interno, è possibile utilizzare la marijuana a scopi terapeutici, per combattere la nausea ed i disturbi causati dalla chemioterapia? Come sappiamo, qui in Italia ancora è vietata, mentre in America per il momento, dietro a prescrizione medica, è in fuzione un Coffe Shop, dove è possibile richiederla.


Praticamente è un po' come andare al bar, ordinare un caffè..

Sclerosi Multipla. Noemi, 13 anni e l' indifferenza di tutti

Noemi ha solo 13 anni ma conosce bene l’indifferenza

Da Scordia, un comune della Provincia di Catania di 17.334 abitanti, Cusmano Egiziana da mesi lancia urli in tutto lo stivale. “Sono proprio disperata. Tutti sono indifferenti” dice amareggiata. Nella città delle arance rosse, qualcosa non funziona. “E’ strano tra Lentini, Scordia, Militello e Ramacca, c’è un tasso altissimo, a livelli esagerati, di tumori, leucemia e sclerosi. Mi sembra strana la cosa”, afferma la donna.

Egiziana, lotta in prima persona dopo che a soli 27 anni, suo marito è morto di leucemia. Sua mamma è malata di tumore e per la stessa patologia, suo padre è morto 10 anni fa. Ma non è finita, a maggio del 2009 sua figlia Noemi (13 anni) si sente male. Dopo 28 giorni di ricovero e di cure, Egiziana scopre che Noemi è colpita da sclerosi multipla. “ A primo impatto non capivo cosa comportava questa malattia e per prima cosa ho chiesto come potevo curarla.”

Ha perso il lavoro per assistere sua figlia, il suo universo. Prima del licenziamento, lavorava in un magazzino di arance. “14 ore al giorno. A volte lavoravo anche la Domenica. Poi all’improvviso Noemi si è sentita male ed è stata ricoverata in ospedale. Sono stata vicino a lei, sono mancata troppi giorni dal lavoro e alla fine mi hanno licenziata. Sono disoccupata dal gennaio del 2009”.

Con il passare del tempo finiscono anche tutti i risparmi. Egiziana è costretta a vendere la sua moto e l’oro che aveva in casa. Dalle istituzioni non ha ricevuto nulla. “I servizi sociali mi hanno detto che superavo con l’ISEE. Non mi toccava nulla.” Non ha diritto ad un fondo perché la donna, abita con la sua mamma. “Mi occupo di mia madre e di mia figlia. Campiamo in 3 con 600 euro al mese. Con la luce da pagare, la spesa da fare e le medicine da comprare. Con questa misera pensione come possiamo vivere?”

Noemi ha iniziato la cura di interferone, un farmaco molto pesante. Questo medicinale, abbassa notevolmente le difese immunitarie e ciò comporta delle reazioni indesiderate. La bambina ogni volta che prendeva il farmaco si sentiva molto male. Causa sintomi simili all’influenza e spesso si manifestano subito dopo l’iniezione, possono durare anche per tutta la giornata. In molti pazienti, questi sintomi diminuiscono col passare del tempo, ma alcuni pazienti continuano ad averli per lunghi periodi.

Noemi è vulnerabile e non può vivere nelle condizioni in cui è costretta a campare adesso. “L’altra notte sono stata fino alle tre ad asciugare l’acqua nella mia camera da letto. L’umidità fa male a mia figlia. Io chiedo solo un futuro per mia figlia” afferma Egiziana. Noemi ha bisogno di visite frequenti, di farmaci e di una stabilità. “Sono andata dal sindaco e mi ha sbattuto la porta in faccia dicendomi che tutti hanno dei problemi”. E ‘ molto difficile comprendere una simile risposta dinanzi ad una mamma disperata che implora un aiuto doveroso per la sua bambina.

“Io e mia figlia ci sentiamo sole e abbandonate da tutti. L’indifferenza è brutta soprattutto da parte di chi sa e fa finta di nulla”. Le istituzioni sono lontane da Noemi, la popolazione italiana anche. Ma con caparbietà Egiziana le sta provando tutte. Dopo aver ricevuto esito negativo da parte del sindaco, ha scritto a Mattino 5, un programma condotto da Federica Panicucci. Il 13 novembre ha partecipato alla trasmissione ed il sindaco di Scordia, Angelo Agnello, ha chiamato in diretta dicendo “vediamo cosa si può fare”.

Dopo qualche giorno Noemi si è sentita male ed è stata ricoverata al San Raffaele di Milano. Grazie alla denuncia fatta in trasmissione, le cose sembravano aver preso la strada giusta. “Sono riuscita ad avere alcune visite grazie al Dott. Sciarra. Dal comune di Scordia ho ricevuto 1450 euro. Un po’ alla volta. Poi basta.” Ora, che a livello giornalistico si è abbassata la guardia, Noemi è stata di nuovo abbandonata. “Ha fatto la visita poi non mi hanno chiamata più, ho chiesto la pensione per la bambina, ho chiesto la legge 104 e ancora non me l’hanno data. Ho chiesto l’accompagnamento e ancora non me l’hanno dato. C’è silenzio assoluto da parte di tutti.”

Egiziana e Noemi continuano ad avanzare le loro legittime richieste ad alta voce. Noemi ha bisogno di un’assistenza completa e una pensione per poter tirare avanti e se le condizioni della bimba lo permettono, Egiziana ha bisogno di un lavoro. Chiedono un alloggio popolare: “qui a casa di mia mamma piove. I dottori mi dicono di fargli fare una vita serena e tranquilla ma se mi mancano i soldi per poter campare e per fare il minimo indispensabile come faccio? Se vive ancora qui, rischia seriamente. Ho le finestre rotte, ci piove. E’ come se abitassi fuori casa.”

Si sentono sole ed abbandonate da una Repubblica Italiana indifferente. “Al comune quando telefono, mi accusano di minacce. Io non ho minacciato mai nessuna. Mi mettono in bocca delle cose che non sono vere. C’è tanta indifferenza in questo paese. Avevo tanti amici, all’improvviso mi sono ritrovata sola.“

“Sono stata accusata di aver preso 50 mila euro da mediaset per un intervista e di voler campare sulle spalle di mia figlia” racconta sconsolata. Molto spesso queste notizie fanno molto più scoop di persone che hanno bisogno di aiuto. L’ipocrisia gira intorno al circuito della società italiana e tocca molti punti, non si salva quasi nessuno. Soprattutto chi può, è sempre pronto a mostrarsi davanti alla televisione rivendicando di aver aiutato questa o quell’altra persona e poi, ci campano di rendita per tutta la loro legislatura. “Tra un po’ mi toglieranno anche la luce. Sto camminando con la macchina senza assicurazione. Mi costringono a fare cavolate, veramente. Non so che fine farò con mia figlia.Questo è un annuncio. Se vedo che mia figlia soffre, io farò una cavolata. Mi ci portano a questo. Se non ci scappa il morto nessuno parla di questa situazione”.

Abbiamo appreso dalle agenzie stampa che il 17 settembre del 2009 circa cinquantamila tonnellate di rifiuti di ogni genere, sono stati scoperti, in un terreno agricolo privato, nella periferia est di Ramacca. Gli scavi, effettuati con delle pale meccaniche, hanno consentito di portare alla luce sostanze sgradevoli, materiale di risulta, polveri di vario colore e genere ed alcune siringhe. Molto probabilmente, l’inumanità di queste persone hanno inquinato le falde acquifere con la conseguenza di danni gravi alla coltivazione, animale ed anche agli esseri umani. L’avanzato stato di decomposizione dei rifiuti lascia intendere che non si tratta di una discarica di solo qualche anno fa. Forse, Noemi, suo padre e i suoi nonni hanno ricevuto un pessimo “regalo” proprio da queste persone avide di denaro che le istituzioni continuano a coprire.

Andrea Onori http://www.andreaonori.com/?p=1475

Ascolta la testimonianza di Egiziana

Sclerosi Multipla. Mamma disperata contro l'indifferenza

LETTERA CONTRO L'INDIFFERENZA DI UNA MAMMA DISPERATA

a cura di Andrea Onori.

Pubblico una mail, pervenutami da Cinzia Cusmano, la mamma di Noemi. Una bambina di 13 anni affetta dalla sclerosi Multipla. Nonostante la sua tenera età conosce molto bene l'indifferenza della società e delle istituzioni.


Salve, mi chiamo Cusmano Egiziana,
sono cittadina Italiana ed ho 35 anni. Sono vedova da 9 anni, da quando mio marito, appena 27enne, ci lasciò a causa della Leucemia. Ho una mamma malata di tumore, mio padre è morto della stessa malattia 10 anni fa. Dopo tutto questo, le disgrazie non finiscono. A maggio del 2009, mia figlia Noemi, di solo 13 anni è stata molto male. Dopo 29 giorni di ricovero la diagnosi dei medici: sclerosi multipla.

A primo impatto non capivo questa malattia e non sapevo cosa comportava. La prima cosa che ho chiesto è stato come si curasse. I medici non sapevano come rispondermi, mi dicevano che non si poteva curare. Da allora, ho iniziato il mio calvario andando da un medico all' atro. Nel fattempo venivo licenziata per aver fatto troppi giorni di assenza (la causa erano le cure per mia figlia)

Dopo qualche mese Noemi ha iniziato la cura di interferone, un farmaco molto pesante che ogni volta che mia figlia lo fa, si sente molto male. Questo medicinale comporta, febbre, maldi testa, dolori muscolari, dolori ai dent. E' un farmaco che abbassa le difese imunitarie per questo il corpo di Noemi può essere facilmente attaccabile dai virus. Mia figlia ha bisogno di visite molto frequenti tipo neurologiche, ortopediche, oculistiche, neurofisiatra, e poi non vi dico le analisi che deve fare.

Nel frattempo io non lavoravo e i soldi finiscono. Non sapendo cosa fare, vado dai servizzi sociali che non mi aiutano. Vado dal sindaco che mi sbatte la porta in faccia, dicendomi che tutti hanno dei problemi. Intanto, mia figlia sta sempre piu male. Decido di vendermi la moto, e l'oro che ho in casa, ma i soldi finiscono. Io sono una donna che ha sempre lavorato, ho faticato molto e non ho mai fatto mancare nulla a mia figlia, ora sono una mamma disperata perchè vedo star male mia figlia e non posso fare nulla.Non ho soldi e nessuno mi aiuta.Il mio cuore è a pezzi, quando mia figlia mi chiede aiuto io non posso fare nulla. Non avrei mai pensato di passare tutto questo dolore nel cuore, credevo di vivere una vita normale, vedere mia figlia crescere, sposarsi, avere dei figli, ecc, ecc.

Ora, invece, ho tanta paura del mio futuro, ma sopratutto quello di mia figlia. Io non posso pemetermi di star male, se non ci sono io mia figlia che fine farà? Io e mia figlia ci sentiamo molto sole, abandonate da tutti. Credetemi l'indiffereza è una brutta bestia per ogni persona che soffre.

Si, sono venute persone che chi hanno promesso un aiuto, ma poi, alla fine scompaiono nel nulla. Sono stata invitata a mattino 5 dalla Panicucci. Hanno fatto tante promesse in diretta tv, ma poi un silenzio assordante. Io non capisco, quì c'è in gioco una bimba di solo 13 anni, i bambini vanno protetti a 365 gradi. Aiutatemi a far sorridere mia figlia, ve lo dico con la mano sul cuore.

Mia figlia ha bisogno di tante cure, aiutatemi. come faccio io ad aiutare mia figlia, se non ho un lavoro??! Come faccio ad andare avanti, se non ho soldi per poter vivere??? I medici mi consigliano di far vivere mia figlia serenamente! Ma come faccio se mi manca tutto?! Mi consigliano di vivere in un luogo asciutto e pulito, senza umidita. Ma come faccio, se casa di mia madre è un luogo pieno di umidità e sembra di vivere all'aria aperta??? La cosa piu brutta è l'indiferezza delle persone che sanno e fanno finta di non sapere. Mia figlia sta male e nessuno fa qualcosa!! Umanita cristiana? dove? cavolo, ha solo 13 anni.
vi prego aiutatemi!!

Egiziana Cusmano

LEGGI LA SUA STORIA:

http://periodicoitaliano.info/2010/01/19/noemi-ha-solo-13-anni-ma-conosce-bene-l%e2%80%99indifferenza/

http://www.andreaonori.com/?p=1475

ASCOLTA IL SUO APPELLO: http://www.youtube.com/watch?v=RiLgCMAW76o

Ho anche le foto della casa di Egiziana, presto le pubblicherò e vi renderete conto dell'abbandono delle istituzioni. Poi, non facciano finta di nulla se le case crollano.

 

Andrea Onori

http://www.andreaonori.com/
http://madreterrafratelloclandestino.com

Sclerosi multipla: Maledetta indifferenza. Aiutiamo Noemi

Maledetta indifferenza. Aiutiamo Noemi.mpg

www.youtube.com

Noemi (13 anni) soffre di Sclerosi multipla. 

 

Sua mamma, Egiziana Cosumano, denuncia l'indifferenza delle istituzioni e della società civile. 

 

Chiede solamente ciò che gli spetta di diritto a Noemi: assistenza completa, un alloggio popolare dove poter vivere serenamente, un lavoro o una pensione alla bambina.... 

 

 

Chi vuole aiutare Noemi e la sua forte mamma Egiziana Cosumano può scrivere alla nostra redazione

corrieredelweb chiocciola gmail.com e vi metteremo in diretto contatto con la signora.

Record per la Vespa 100.000 unità nel 2006

Il Gruppo Piaggio si è impegnato a donare un euro per ogni Vespa

venduta nel 2006 e 2007 all'AISM, l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla

Centomila modelli di Vespa prodotti in un anno. In questo momento, dopo che ieri mattina una GTS 250 di colore rosso ha tagliato l'ambizioso traguardo, alla Piaggio staranno incrociando i calici per brindare ad un evento che non accadeva da ben 16 anni. A salutare la Vespa numero 100.000, uscita alle 12 e 30 di ieri dalla linea 6 dello stabilimento di Pontedera, il lungo applauso degli addetti all'assemblaggio, ai quali si sono uniti Roberto Colaninno e Daniele Bandiera, direttore generale Operations del Gruppo di Pontedera.

"Vespa ha raddoppiato i propri volumi nel giro di tre anni - ha dichiarato Colaninno - ed è un fatto che deve rendere tutti noi orgogliosi per due ragioni: in primo luogo perché il successo di questo straordinario marchio, che cresce costantemente sia in Europa sia negli Stati Uniti, è un forte simbolo della creatività e della capacità industriale dell'Italia, noto in tutto il mondo. E perché nel grande risultato di Vespa si leggono tutte le chiavi dello sviluppo che l'intero Gruppo Piaggio ha registrato in questi ultimi anni: il valore dei marchi, la capacità di innovazione stilistica e tecnologica nel rispetto dei valori di ciascun brand, e una strategia di crescita sui mercati internazionali perseguita con grande determinazione".

La crescita di Vespa, in termini sia produttivi sia commerciali, è stata del tutto eccezionale negli ultimi due anni: poco oltre 50.000 le unità prodotte nel 2004, circa 87.000 nel 2005, e oltre 100.000 nel 2006, con un incremento del 16% solo negli ultimi 12 mesi.

Il risultato record avrà anche un importante riscontro benefico: infatti, come annunciato dallo stesso Colaninno il 27 aprile scorso nel quadro dei festeggiamenti per i 60 anni di Vespa, il Gruppo Piaggio si è impegnato a donare un euro per ogni Vespa venduta nel 2006 e 2007 all'AISM, l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla, nata nel 1968 per fornire assistenza sociosanitaria, sensibilizzare l'opinione pubblica, e promuovere la ricerca scientifica sulla malattia.


Origine: Repubblica