A Forlì il primo Registro in Italia delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali. Ora si estenderà a tutta la Romagna

L’U.O. di Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva dell’Ausl di Forlì, diretta dal prof. Enrico Ricci, ha avviato, nel 2007, la prima esperienza, a livello italiano, di registro IBD (“Inflammatory Bowel Diseases”, Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali), in cui sono stati raccolti tutti i dati epidemiologici relativi a tali patologie (Crohn, Rettocolite ulcerosa). Ora, valutata l’efficacia dell’iniziativa, la Regione Emilia-Romagna ha deciso di affidare all’U.O. di Gastroenterologia dell’Ausl di Forlì la realizzazione di un analogo registro per l’Area Vasta Romagna, finalizzato allo studio di incidenza e prevalenza. Il Registro per patologia permette di valutare incidenza e prevalenza sulla popolazione in oggetto e approfondire i molteplici problemi correlati alle IBD, come la diagnosi precoce, la compliance alla terapia e la sua efficacia, la sorveglianza dell’insorgenza di neoplasie, l’impatto delle recidive post-chirurgiche, e, non ultimo, la qualità di vita. Il progetto verrà presentato per la prima volta venerdì 29 novembre 2013 al Grand Hotel Forlì (via del Partigiano 12/bis, Forlì), in occasione del convegno “Dall’epidemiologia al miglioramento del processo assistenziale. Il Registro IBD: un modello italiano”, diretto dal prof. Enrico Ricci, e coordinato dalla dott.ssa Daniela Valpiani, medico dell’U.O. di Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva dell’Ausl di Forlì e coordinatrice del registro IBD forlivese. Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali sono patologie che si sono sviluppate e sono state riconosciute per la prima volta nei paesi del Nord Europa e del Nord America, ma sono oggi molto diffuse anche in tutti gli altri stati europei. «Il progetto di registro IBD è partito nel 2007 – illustrano il prof. Ricci e la dott.ssa Valpiani – ma la nostra unità aveva iniziato a raccogliere i dati sui pazienti già dal 1999. Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, d’altronde, rappresentano, attualmente una “sfida” nel mondo scientifico per la complessità clinico-gestionale e l’elevato impatto socio-economico. Il nostro obiettivo era creare un registro di patologia, cioè una struttura epidemiologica in grado di garantire la registrazione continua ed esaustiva di una malattia, in una regione geografica, per migliorare la conoscenza della patologia stessa». Per la prima volta in Italia, dunque, a Forlì, si è iniziato a raccogliere tutti i dati in materia. «Non è causale che quest’esperienza sia nata qui: a Forlì l’incidenza documentata di casi di malattie infiammatorie croniche intestinali è fra le più alte d’Italia». Il progetto pilota condotto a Forlì ha preso in esame 15 anni, dal 1993 al 2009, evidenziando un tasso di incidenza di circa 15 nuovi caso/anno di rettocolite Ulcerosa e di 8 nuovi casi di Malattia di Crohn e un tasso di prevalenza per 100mila abitanti, calcolato sulla popolazione della nostra Ausl, di circa 800 pazienti /100.000 abitanti. Un’emergenza, alla quale si è cercato di rispondere con l’istituzione, nel gennaio 2004, all’ospedale “Morgagni-Pierantoni”, dell’IBD Unit (“modello a rete integrata multidisciplinare di gestione assistenziale”). Per la costruzione del modello, fondamentale è stata la collaborazione con il Registro Tumori della Romagna, diretto dal dott. Fabio Falcini, che ha consentito anche di individuare e studiare meglio l’eventuale correlazione Malattie Infiammatorie Intestinali e neoplasie. «I casi con IBD – spiega la dott.ssa Valpiani – sono collegati con la banca dati del Registro Tumori della Romagna, in modo tale da verificare in quanti casi i soggetti affetti da questa patologia sviluppano successivamente un tumore». I dati epidemiologici raccolti dal registro forlivese, infine, hanno permesso di dimostrare come le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali in Italia siano fortemente sottostimate. Tiziana Rambelli

A Forlì, il primo infermiere che facilita il percorso di cura dei pazienti affetti da malattie croniche intestinali (IBD).

Debutta, all’interno dell’U.O. di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva, una nuova figura professionale, l’infermiere case-manager per i malati di Crohn e Rettocolite ulcerosa.



A Forlì debutta l’infermiere case-manager per pazienti affetti da malattie croniche intestinali (IBD). Da qualche giorno, l’U.O. di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell’Ausl di Forlì, diretta dal prof. Enrico Ricci, può contare su questa innovativa figura professionale, dotata di competenze specifiche che le consentono di essere un punto di riferimento per i malati, aiutandoli a comprendere il loro stato di salute, cosa possono fare per migliorarlo e perché sono importanti trattamenti medici ed esami di follow up.

«I suoi compiti, di natura tecnica, relazionale ed educativa, spaziano dalla presa in carico del paziente e delle sue problematiche all’organizzazione dell’iter diagnostico e terapeutico, spesso molto complesso, in quanto richiede l’interazione di diversi specialisti: il gastroenterologo, l’oculista, il reumatologo, il radiologo, il chirurgo, ecc. – spiega il prof. Ricci – in questo modo il paziente non sarà una pallina da ping-pong che rimbalza da un professionista all’altro, ma per ogni necessità saprà esattamente a chi rivolgersi».

Il ruolo dell’infermiere Case Manager è, infatti, finalizzato a garantire il coordinamento delle cure, in modo tale da facilitare la gestione della malattia in ogni momento: nella fase acuta, nell’intervento chirurgico, durante la riabilitazione, e nel periodo della terapia farmacologica a lungo termine. Inoltre, tale figura assicura l’accertamento dei problemi dei pazienti e delle loro famiglie ogniqualvolta si presentino, sviluppando poi, in collaborazione con gli altri membri del team interdisciplinare, un piano assistenziale in grado di fornire la risposta più adeguata alle specifiche esigenze. Questo tipo di presa in carico permette di individuare gli obiettivi del trattamento, che può avvenire in regime ambulatoriale, di day service o day hospital, di ricovero. La valutazione continua dell’efficacia dell’assistenza e dei risulati dei trattamenti, effettuata dall’infermiere insieme agli specialisti, garantisce poi cure appropriate evitando eventuali duplicazioni o frammentazioni dell’attività programmata, e offrendo così la migliore assistenza possibile con le risorse disponibili.



L’introduzione dell’infermiere case-manger rappresenta un’ulteriore tappa nel cammino intrapreso dall’U.O. di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell’Ausl di Forlì per combattere le malattie croniche intestinali. A partire dal 2004, infatti, l’unità si è dotata di un team multisciplinare (Ibd Unit), coordinato dalla dott.ssa Daniela Valpiani, e composto da diversi specialisti (chirurgo, radiologo, reumatologo, ecografista, infettivo logo, anatomopatologo, dietologo, psicologo,…), dal medico di medicina generale, dagli infermieri, nonchè dall’Associazione Romagnola Malattie Intestinali Croniche (ARMIC), formata da pazienti e loro famiglie. In questi anni, l’Ibd Unit ha costruito un processo assistenziale articolato su diversi livelli, con l’organizzazione di momenti di formazione interna ed esterna, convegni locali e nazionali, verifiche periodiche, elaborazione di linee guida locali per migliorare l’appropriatezza e ottimizzare le risorse, nonché progetti di modernizzazione come la creazione, attualmente in corso, di un “registro malattie IBD” di Area Vasta Romagna, basato sull’esperienza pilota realizzata a Forlì, in collaborazione con il Registro Tumori della Romagna.

All’interno di tale processo, lo scorso anno l’unità ha avviato, insieme all’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Padova, il corso “La metodologia del case-management applicata alle malattie infiammatorie croniche intestinali”, diretto a formare una nuova figura professionale, quella, appunto, dell’infermiere case-manager per le malattie croniche intestinali. «In Italia non esisteva nulla di simile, nemmeno a livello universitario – spiega il prof. Enrico Ricci – noi abbiamo cercato di definire un programma di studi ad hoc, che coprisse un ampio spettro di competenze, dalle tecniche di comunicazione alla psicologia, dalle conoscenze cliniche alle capacità gestionali e manageriali. Ora, ne raccogliamo i frutti, potendo disporre di una persona con una preparazione specifica in questo campo, capace, quindi, di guidare i pazienti e, contemporaneamente, aumentare la coesione degli altri professionisti del team, favorendo così il raggiungimento degli obiettivi di salute degli assistiti in modo più efficace ed efficiente».



L’infermiere case-manager (Deborah Tumedei) dedicato ai pazienti affetti da malattie intestinali croniche è attivo dal lunedì al mercoledì, dalle ore 10.00 alle ore 14.00, e dal giovedì al venerdì, dalle ore 11.00 alle ore 14.00. Per informazioni si può telefonare allo 0543 735831 o scrivere un’email all’indirizzo ambulatorio.ibd@ausl.fo.it.