Genzyme: A Venezia si inaugura "Expression of Hope"

Una mostra di quadri per esprimere la sensibilità e trasferire la speranza di pazienti che soffrono di malattie rare, potenzialmente letali

 In occasione del 9° Simposio internazionale sulle Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini, che  si svolge al Centro Congressi del Lido di Venezia dal 29 giugno al 2 luglio, si inaugura un'esposizione d'arte unica nel suo genere che mostra dipinti eseguiti da pazienti affetti da particolari malattie rare (malattie da accumulo lisosomiale) e di artisti che hanno generosamente offerto le loro opere.
Expression of Hope, che comprende 25 opere originali da tutto il mondo, è una mostra itinerante che sarà esposta, entro la fine dell'anno, in altri Paesi Europei, in America , in Asia e in Australia.

Questo progetto intende far conoscere le sfide affrontate quotidianamente da migliaia di persone nel mondo che soffrono di patologie da accumulo lisosomiale (LSD), rare malattie metaboliche a carattere ereditario. I sintomi variano in funzione dei diversi tipi di LSD; si passa da situazioni compatibili con una qualità di vita accettabile a problematiche gravi e, talvolta, potenzialmente fatali. La sintomatologia ha una progressione variabile e comunque ingravescente, a meno che non siano disponibili e vengano somministrati trattamenti specifici per la malattia.

"Ritengo che progetti di questo genere siano molto importanti, perché permettono di sensibilizzare l'opinione pubblica su temi, come quello delle malattie rare, di cui si sa davvero molto poco", ha commentato Flavio Bertoglio, Presidente Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (ONLUS). "Spero che, in futuro, manifestazioni simili all'Expression of Hope siano sempre più numerose".

"Questo programma è stato un percorso straordinario per tutti coloro che vi hanno partecipato", ha affermato Riccardo Palmisano, Direttore Generale ed Amministratore Delegato di Genzyme Italia. "Milioni di individui nel mondo sono affetti da malattie rare per cui non esiste una cura. Tra queste patologie rare, alcune malattie da accumulo lisosomiale come la Malattia di Gaucher, la Malattia di Fabry, la Mucopolisaccaridosi di tipo I, la Glicogenosi di tipo II, hanno oggi una cura, grazie all'impegno in Ricerca e Sviluppo di aziende come Genzyme. La mostra illustra l'incredibile forza di questi individui e la loro speranza per il futuro", ha concluso.

Expression of Hope, che segna il 25° anniversario di Genzyme, è un programma globale di impegno e consapevolezza, parte integrante delle attività svolte da Genzyme a favore dei pazienti. Obiettivo del programma consiste nel dar voce alle sfide quotidiane e alle speranze per il futuro della comunità dei pazienti LSD. Negli ultimi 25 anni Genzyme ha introdotto sul mercato ben quattro terapie innovative per i pazienti affetti da diverse forme di LSD; si tratta di terapie enzimatiche sostitutive, che hanno apportato un miglioramento della qualità e delle aspettative di vita di pazienti che, fino a quel momento, non avevano alcuna possibilità di trattamento.

Per ulteriori informazioni visitate il sito www.expressionofhope.com.

Expression of Hope
La mostra Expression of Hope, organizzata in collaborazione con le organizzazioni di pazienti e sponsorizzata da Genzyme, mostra 10 opere di pazienti  e 15 opere originali di artisti professionisti e studenti statunitensi. Il programma è stato creato con lo scopo di far conoscere e comprendere l'incredibile forza e coraggio di migliaia di individui affetti da malattie da accumulo lisosomiale (LSD, Lysosomal Storage Disorders) nel mondo. Prendendo spunto da un concetto del programma "...also bin ich" ("..quindi io sono"), lanciato dalla società pazienti MPS (Mucopolisaccaridosi) tedesca, esplora alcune differenze e similitudini tra come alcuni individui affetti da LSD vedono il mondo e come il mondo vede loro.

Genzyme
Genzyme, una delle principali Società di biotecnologie nel mondo, ha l'obiettivo di offrire nuove prospettive di vita agli individui affetti da gravi patologie. Il 2006 rappresenta per la Società l'importante traguardo del 25° anniversario della fondazione. Dal 1981 Genzyme è cresciuta sino a divenire un'azienda diversificata con più di 8000 dipendenti, il 12% dei quali opera nel settore ricerca e sviluppo e il 10% nella ricerca clinica. Genzyme ha investito nel 2005 circa 500 milioni di dollari in ricerca e sviluppo, pari al 20% del proprio fatturato. Genzyme è, inoltre, stata scelta da FORTUNE come una delle "100 Best Companies to Work for" negli Stati Uniti. Con molti prodotti in commercio e servizi di assistenza dei pazienti in oltre 80 stati, Genzyme è leader nell'attività di sviluppo e applicazione delle più avanzate tecnologie nel campo delle scienze della vita. I prodotti e i servizi della Società sono focalizzati su patologie rare di origine genetica, malattie renal!
i, ortopedia, oncologia, trapianti, malattie immunologiche e test diagnostici. L'impegno di Genzyme per l'innovazione continua con un solido programma di sviluppo concentrato in questi settori, ma anche sulle cardiopatie e su altri settori, in cui sono necessarie ulteriori ricerche.
Genzyme - presente in Italia dal 1992 con le aree terapeutiche focalizzate su malattie rare da deficit lisosomiale, malattie renali, endocrinologia, trapianti e biotecnologie applicate alla chirurgia - ha sede a Modena e conta oltre 100 dipendenti. L'Italia è pienamente coinvolta nei programmi di sperimentazione clinica che la casa madre ha avviato in diverse aree terapeutiche quali quelle per il trattamento di malattie rare e nella terapia cellulare.

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Maria Luisa Paleari – Federica Colombo