Presentato il sito che informa sulla Labiopalatoschisi

L'Associazione Genitori Labiopalatoschisi Toscana annuncia che da pochi giorni è stato pubblicato su Internet il suo sito ufficiale www.associagionegenitorilabiopalatoschisitoscana.it. L'Associazione è nata nel 2011 dall'incontro di alcuni genitori che si sono conosciuti a Firenze presso l'ospedale Meyer nel percorso di cura dei loro figli. Lo scopo della loro unione è quello di sostenere le famiglie dei bambini affetti da labiopalatoschisi attraverso lo scambio di esperienze con i genitori che stanno percorrendo o hanno già percorso la stessa strada.

Si è quindi resa necessaria la pubblicazione di un sito Web che parli dell'associazione e che sia di libero accesso alle famiglie che necessitano di informazioni. Nel sito web è possibile trovare informazioni utili su questa malformazione: la chirurgia, le possibili cause ed ereditarietà, informazioni utili sull'intervento, i contatti dell'associazione, dei suoi membri che si sono resi disponibili a condividere le loro esperienze, delle strutture sanitarie che la trattano.  Il sito porta il nome di Labiopalatoschisi, ma i suoi membri hanno figli che hanno anche altre forme della patologia come: labioschisi, più comunemente denominata anche labbro leporino, oppure palatoschisi.





A volte già dall'ecografia morfologica, un bravo ecografo può individuare la malformazione e a questo punto i genitori si trovano a dover cercare informazioni utili per capire cos'è la labiopalatoschisi,  dove e da chi farsi seguire.  La strada che si dovrà percorrere comporterà una o più operazioni chirurgiche e spesso oltre al chirurgo, il bambino dovrà essere seguito da altre figure mediche quali l'odontoiatra, l'audiologo, il logopedista. Oltre ad una funzione di sostegno ed informazione, l'associazione ha lo scopo di sensibilizzare le strutture sanitarie affinchè il percorso di cura di chi nasce con questo tipo di patologia possa essere il più possibile breve e indolore.

Poichè è una patologià che comporta in alcune sue forme cicatrici sul labbro e problemi di fonazione, può provocare problemi psicologici su chi la vive ed sui suoi familiari se non trattata in modo corretto. Il sito www.associazionegenitorilabiopalatoschisitoscana.it dovrà quindi essere veicolo di informazione e punto di incontro delle famiglie che potranno quindi scambiare le loro esperienze in modo da scegliere dove e come percorrere la strada che li porterà alla soluzione del loro problema.