La ricerca ha cambiato la sclerosi multipla. Ora deve cambiare il sistema

AISM e FISM presentano la nuova Agenda della SM e patologie correlate 2030: uno strumento condiviso di cambiamento e coprogettazione, un percorso per trasformare innovazione scientifica, diritti e presa in carico in qualità della vita concreta per le persone

Genova, 25 maggio 2026 – Superare le profonde disuguaglianze territoriali nell’accesso a cure, riabilitazione, sostegni e percorsi di presa in carico, investendo in modo strutturale su ricerca, servizi, continuità assistenziale, integrazione tra ospedale e territorio e piena applicazione della riforma della disabilità, affinché ogni persona con SM possa partecipare pienamente alla vita sociale, lavorativa e relazionale.

È questo il quadro di priorità che AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – e la sua Fondazione FISM, portano alle istituzioni presentando, in occasione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla e della Giornata Mondiale della SM, la nuova Agenda della SM e patologie correlate 2030.

L’Agenda SM 2030 definisce priorità e direzioni di cambiamento per migliorare qualità della vita, diritti, partecipazione e presa in carico delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate nei prossimi cinque anni, mettendo al centro gli impatti reali sulla vita delle persone.

Oggi in Italia vivono con la sclerosi multipla 150.000 persone, con oltre 3.600 nuove diagnosi ogni anno. La malattia colpisce soprattutto giovani e adulti tra i 20 e i 40 anni, soprattutto donne, con un rapporto di 3 a 1 rispetto agli uomini. La sclerosi multipla è una malattia cronica, complessa e in molti casi progressiva e invalidante, per la quale non esiste ancora una cura definitiva.

Ma negli ultimi 20 anni la ricerca ha profondamente trasformato ciò che è possibile: diagnosi sempre più precoci, terapie ad alta efficacia e personalizzate, strumenti avanzati di monitoraggio e l’accesso ai percorsi di cura consentono oggi di rallentare la progressione della malattia posticipando di decenni il raggiungimento di una disabilità grave.

Per molte persone significa poter vivere con una condizione affrontabile, e questa è una base concreta per costruire qualità di vita. Per farlo, però, non bastano i farmaci, serve un sistema di servizi integrato e una società realmente inclusiva.

Oggi una persona con sclerosi multipla ha bisogno della possibilità concreta di accedere a percorsi integrati di cura, riabilitazione, supporto psicologico, assistenza e sostegni. E soprattutto poter partecipare a una società che consenta alle persone di contribuire secondo le proprie possibilità, in un mondo del lavoro inclusivo e flessibile, con diritti realmente garantiti e concrete opportunità di partecipazione sociale.

Il divario tra ricerca e vita reale: i dati del Barometro 2026

I dati del Barometro della SM e patologie correlate 2026 mostrano un divario ancora profondo tra ciò che oggi la ricerca rende possibile e ciò che le persone riescono realmente a vivere ogni giorno.

Ha smesso di aumentare, ed è ferma al 35,4%, la quota di Centri SM che lavora con PDTA aziendali o interaziendali strutturati, che assicurano continuità e interdisciplinarità dei percorsi. Significa, per le persone e le famiglie quando mancano, doversi organizzare le cure in modo autonomo e quindi trovarsi e prenotare le prestazioni da sé: per visite specialistiche, risonanze magnetiche, accertamenti strumentali, esami di laboratorio ed è successo ad oltre il 50%. II 31,6% si è dovuto rivolgere al privato pagando da sé per avere riabilitazione, che è una componente essenziale della cura, il 41,1% lo ha fatto per vedere altri specialisti, il 61,2% per ricevere supporto e terapia psicologica.

Il quadro dei servizi sociali e socio sanitari è ancora più problematico: oltre il 57% delle persone con bisogno di assistenza domiciliare dichiara di non riceverla,

Per molte persone la gestione quotidiana della malattia continua a tradursi in opportunità sottratte al lavoro, alle relazioni e al proprio progetto di vita. Il costo sociale della SM raggiunge oggi 6,9 miliardi di euro l’anno e la perdita di produttività e autonomia di persone e caregiver rimane uno degli impatti più pesanti per la comunità.

Ma il problema non riguarda solo la dimensione dei servizi e dell’assistenza. Oltre il 60% delle persone con SM riferisce di subire discriminazioni nella vita quotidiana e il 65,8% incontra ostacoli e barriere in almeno un luogo della propria vita. Burocrazia, lavoro, trasporti e accessibilità degli spazi continuano a limitare autonomia, partecipazione sociale e qualità della vita.

L’incapacità della società di adattarsi alle esigenze delle persone con SM e patologie correlate, e con disabilità più in generale, rappresenta oggi l’ostacolo principale alla loro qualità di vita.

Un terzo delle persone con SM sente di non potersi realizzare nella vita, e il dato supera il 50% tra quelle con disabilità moderata e raggiunge il 60% per chi la ha in forma grave. Il livello di disabilità impatta in modo drammatico sia sulla possibilità di trovare e mantenere un lavoro adatto, non ci riesce il 57,7% di chi ha disabilità moderata e il 69,5% di chi l’ha grave, che di vivere liberamente il proprio tempo libero: non può farlo il 59% di chi ha disabilità moderata e il 71,2% di chi l’ha grave.

L'Agenda 2030: da cornice di diritti a strumento operativo

L’Agenda della SM e patologie correlate 2030 nasce per rispondere a questa sfida: non come un elenco di cose da fare, ma come una cornice chiara e agibile di priorità condivise, capace di trasformare conoscenze, innovazione e diritti già disponibili in opportunità concretamente accessibili e sostenibili nella vita delle persone con SM e patologie correlate.
L’obiettivo è costruire un sistema più integrato, uniforme e vicino alla vita reale delle persone, ma soprattutto una società capace di riconoscere e rendere possibile la piena partecipazione, mettendo al centro qualità della vita, diritti realmente esigibili, tempo di vita e opportunità.

“Il punto non è solo potenziare i servizi dove ancora mancano, ma far funzionare in modo coerente e accessibile ciò che oggi è già possibile. Oggi il Terzo Settore non si limita a rappresentare i bisogni: partecipa alla costruzione delle politiche pubbliche e dei modelli di cambiamento. AISM porta nei luoghi decisionali sessant’anni di esperienza, i dati del Barometro della SM e le priorità dell’Agenda, contribuendo ogni giorno a trasformare conoscenza e bisogni reali in cambiamenti concreti e agibili. La sfida oggi è passare da un sistema a cui le persone devono adattarsi a un sistema capace di adattarsi alle persone”, dichiara Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM.

L’Agenda della SM e patologie correlate 2030 si inserisce, inoltre, nel percorso di attuazione della riforma della disabilità e del nuovo modello di Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, rispetto al quale AISM è impegnata nei tavoli istituzionali nazionali e nei processi di sperimentazione territoriale.

La ricerca: leva delle leve

Centrale il ruolo della ricerca scientifica, vera ‘leva delle leve’, non solo per lo sviluppo di nuove terapie, ma anche per costruire sistemi di cura sempre più personalizzati, accessibili e sostenibili. Negli ultimi cinque anni FISM ha investito oltre 40 milioni di euro in ricerca, sostenendo progettualità che hanno prodotto più di 800 pubblicazioni scientifiche, contribuendo a fare dell’Italia il secondo Paese al mondo per produzione scientifica sulla SM.

L’Agenda 2030 si inserisce in una visione ancora più ampia: quella della salute del cervello. La sclerosi multipla, per la sua complessità, è oggi un modello per sviluppare strategie di prevenzione – della malattia e della disabilità – che possano valere per l’intero campo delle patologie neurologiche croniche, in un’epoca in cui oltre 3 miliardi di persone nel mondo convivono con una condizione neurologica.

In questa prospettiva un ruolo strategico è svolto dal Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, progetto di ricerca promosso da FISM, oggi uno dei più importanti database europei dedicati alla SM, con 98.000 casi registrati e 77 progetti di ricerca sviluppati in dieci anni, fondamentale per la medicina personalizzata, la ricerca real world e il miglioramento della presa in carico oltre che dare alle istituzioni dati fondamentali per le scelte di sanità pubblica.

“La ricerca ha cambiato radicalmente le prospettive della sclerosi multipla. Ora questo cambiamento deve arrivare nella vita quotidiana delle persone. L’innovazione non può restare confinata nei centri di eccellenza: deve diventare accesso uniforme, presa in carico reale e diritto esigibile per tutte le persone con SM e patologie correlate per tutti indipendentemente dal luogo in cui vivono”. dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM e Presidente della Federazione Internazionale della SM.

L'appuntamento del 28 maggio alla Camera

Il 28 maggio l'Agenda SM e patologie correlate 2030 sarà al centro dell'incontro istituzionale alla Camera dei Deputati in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. Un appuntamento che arriva con un solido riconoscimento istituzionale: la mozione approvata dalla Camera nel novembre 2024, ha riconosciuto le priorità del Movimento della SM come priorità del Paese e l'istituzione, nel novembre 2025, dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate. L'Agenda 2030 ne è la naturale prosecuzione e lo strumento operativo per tradurle in cambiamenti concreti.

L’Agenda della SM e patologie correlate 2030 e il Barometro sono disponibili su aism.it/agenda.