Agenda Sclerosi Multipla e patologie correlate 2030: dalla cura della malattia alla qualità della vita

Agenda SM e patologie correlate 2030
Impatti, cambiamenti e leve trasformative
Dalla cura della malattia alla qualità della vita
IMPATTI → il perché
CAMBIAMENTI → il cosa
LEVE TRASFORMATIVE → il come

Cos’è Agenda SM 2030

L’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2030 è il documento strategico con cui AISM insieme agli stakeholder definisce la propria visione e le priorità di cambiamento per i prossimi cinque anni, per costruire un mondo libero da sclerosi multipla e patologie correlate. Questo non significa solo continuare a cercare una cura definitiva, ma significa liberare quanto più possibile le persone dagli impatti della patologia sulla qualità della vita e sulle opportunità di partecipazione sociale.

L’Agenda nasce dall’esperienza e dalle aspirazioni delle persone con SM e patologie correlate, dalle loro famiglie e caregiver, coinvolte in un percorso di consultazione cui hanno partecipato anche professionisti sanitari, ricercatori, istituzioni, territori e stakeholder che, ognuno per la propria parte, hanno il compito di realizzarla.

A dieci anni dalla sua prima edizione, l’Agenda 2030 non si ferma ad elencare le azioni necessarie per rispondere bisogni insoddisfatti delle persone e delle loro famiglie, ma offre proposte agibili per i diversi stakeholder, coerenti con l’evoluzione dello scenario politico e sociale del Paese.

Questa evoluzione nasce anche dalla consapevolezza che realizzare i cambiamenti proposti dall’Agenda significa migliorare non solo la vita delle persone che vivono con la SM e le patologie correlate, ma trasformare l’intera società, a beneficio di tutti.

Per questo l’Agenda 2030 si articola su tre dimensioni strettamente collegate: gli impatti da raggiungere, i cambiamenti necessari per realizzarli e le leve trasformative da attivare per renderli concreti.

GLI IMPATTI. La qualità della vita come obiettivo

Gli impatti rappresentano la visione di futuro che l’Agenda vuole costruire. Al centro c’è la qualità della vita delle persone con SM e patologie correlate: benessere fisico ed emotivo, autodeterminazione e autonomia, tempo ed energie per vivere la propria vita, e quindi costruire e mantenere relazioni per partecipare pienamente alla vita della comunità.

Significa che tutti gli interventi, le politiche, le misure pensate per rispondere ai bisogni delle persone devono convergere verso questi obiettivi. Dunque l’Agenda chiarisce che se i servizi non bastano a raggiungerli, o se riceverli significa che le persone devono spendere tutto il proprio tempo e le proprie energie per organizzare il proprio percorso di cura, serve ancora cambiare le cose.

Costruire una società capace di rispondere ai bisogni delle persone con SM e patologie correlate, e quindi di realizzare i loro diritti, significa rendere i servizi più integrati e accessibili, rendere la società capace di realizzare inclusione sociale, educativa e lavorativa, per tutti.

I CAMBIAMENTI. Da percorsi frammentati a sistemi integrati

La sfida oggi non è più soltanto clinica. È organizzativa, sociale e politica: assicurare percorsi coerenti, continui e personalizzati che sostengano la persona in tutte i loro bisogni nelle diverse fasi della vita. Serve che i percorsi di cura integrino diagnosi sempre più precoci, accesso ai trattamenti più efficaci, gestione dei sintomi, riabilitazione, supporto psicologico e assistenza. Ma serve anche accesso equo alle misure e ai sostegni per l’inclusione economica e la partecipazione sociale, attraverso la piena implementazione del progetto di vita. E deve diventare sempre più possibile partecipare nella società e contribuire con il lavoro grazie a spazi, prassi e cultura dell’inclusione.

I cambiamenti necessari riguardano la capacità del sistema di garantire percorsi sempre più precoci, integrati, accessibili e personalizzati. I bisogni e i desideri delle persone devono essere al centro delle decisioni affinché cura, riabilitazione, supporto psicologico, inclusione lavorativa e partecipazione sociale consentano loro di raggiungere gli obiettivi di vita.

LEVE TRASFORMATIVE. Il cambiamento si costruisce insieme

Per realizzare questi cambiamenti, l’Agenda identifica le leve trasformative: strumenti, competenze, investimenti, governance, dati e modelli organizzativi necessari per produrre impatto reale e duraturo.

È ciò che gli stakeholder, a partire dalle Istituzioni, ma anche la comunità scientifica, i clinici e i decisori, i media, la Scuola e l’Università, il mondo delle imprese, la stessa AISM e le persone con SM e patologie correlate possono fare per realizzare i cambiamenti.

Le leve trasformative riguardano inoltre la capacità del sistema di investire in conoscenza, innovazione, integrazione tra sanitario e sociale, utilizzo dei dati, tecnologie accessibili, governance condivisa e valorizzazione delle migliori pratiche territoriali

Centrale il ruolo della ricerca scientifica, definita “leva delle leve”, perché può sostenere trasversalmente tutto il percorso di cambiamento: dalla prevenzione alle terapie, dall’organizzazione dei servizi alla riabilitazione, fino alla valutazione della qualità della vita e della partecipazione delle persone con SM e patologie correlate.

La ricerca non è solo sviluppo di nuove conoscenze scientifiche, ma come leva concreta per costruire percorsi di cura sempre più basati sul trasferimento delle innovazioni nella pratica clinica e anche per rendere più efficaci, accessibili e sostenibili i sistemi di presa in carico.

In questa prospettiva diventano centrali il ruolo del Registro Italiano SM e patologie correlate, l’integrazione tra ricerca, servizi e territorio e lo sviluppo di tecnologie innovative capaci di migliorare prevenzione, diagnosi, monitoraggio, riabilitazione e qualità della vita.

L’Agenda promuove un modello partecipato e condiviso, in cui persone con SM, caregiver, istituzioni, professionisti, comunità e territori siano parte attiva del cambiamento. Perché AISM non si limita a chiedere a Istituzioni e Politica di azionare le Leve trasformative, ma porta le persone e le famiglie a farlo direttamente, esercitando il loro diritto a partecipare alle decisioni che le riguardano.

UNA AGENDA, MILLE AGENDE

L’Agenda SM 2030 non è un documento statico, ma un processo aperto e dinamico.

“Una Agenda, Mille Agende” è il principio che accompagna questo percorso: trasformare le priorità comuni in cambiamenti concreti e diffusi, capaci di incidere realmente sulla vita delle persone entro il 2030. Significa rendere ciascuno protagonista del cambiamento: persone con SM, caregiver, professionisti, istituzioni, territori e comunità chiamati a contribuire, ciascuno per la propria parte, alla costruzione di un sistema più accessibile, equo e vicino alla vita reale delle persone.

Per AISM il punto oggi non è più capire cosa fare. Le conoscenze, le competenze e molte soluzioni esistono già. La sfida è renderle strutturali, accessibili e uniformi, costruendo insieme un sistema più equo, inclusivo e sostenibile per tutti capace di adattarsi alle persone e non il contrario.


Dalla Carta dei Diritti all’Agenda SM 2030

Il percorso dell’Agenda della SM nasce nel 2015, quando il Movimento delle persone con sclerosi multipla, ispirato dalla Carta dei Diritti delle persone con SM presentata l’anno precedente, lancia la prima Agenda della SM con orizzonte 2020: una mappa condivisa di priorità costruita attraverso un ampio percorso di confronto e consultazione.

Nel 2021 prende forma una nuova fase della consultazione #1000azionioltrelaSM, che porterà alla definizione dell’Agenda 2025, presentata durante la Settimana Nazionale della SM del 2022.

Da allora il percorso di ascolto e partecipazione non si è mai interrotto: survey, roadshow territoriali, focus tematici, progetti di ricerca e confronto istituzionale hanno accompagnato l’attuazione dell’Agenda 2025 e contribuito alla costruzione della nuova Agenda 2030.

Nel 2025 AISM avvia una nuova fase della campagna #1000azionioltrelaSM per ampliare ulteriormente il confronto con persone con SM e patologie correlate, caregiver, famiglie, professionisti, ricercatori, istituzioni e stakeholder.

L’Agenda SM e patologie correlate 2030 nasce così da un processo continuo di ascolto, partecipazione e coprogettazione che unisce esperienze di vita, ricerca, diritti e politiche pubbliche, con l’obiettivo di trasformare le priorità delle persone in cambiamenti concreti e condivisi.



Carta dei Diritti, Agenda e Barometro: i tre strumenti del cambiamento

Carta dei Diritti

Definisce i principi e i diritti fondamentali delle persone con SM e patologie correlate. Diritti che devono essere esigibili.

Agenda SM e patologie correlate

Indica priorità, obiettivi e azioni concrete e realizzabili per trasformare bisogni e diritti in cambiamenti nella vita delle persone

Barometro della SM e patologie correlate

Misura nel tempo il progresso e lo stato reale di accesso a cure, servizi, diritti, inclusione e qualità della vita.